tag:blogger.com,1999:blog-66857120064096791032024-02-20T10:25:16.053+01:00PaulinySMutki W parze ze stwardnieniem rozsianym. O smutkach, rozczarowaniach, depresji, walce z chorobą i czasem o dobrych chwilach.
Jeśli tu jesteś możesz przekazać darowiznę na konto Fundacji, której jestem podopieczną. Dobro Powraca nr konta: 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001, tyluł przelewu: Paulina GraczykowskaPaulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.comBlogger19125tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-76970343924310517062022-04-05T13:26:00.001+02:002022-04-05T13:26:28.280+02:00Chwalić się chcę :)<p></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"></div>Były już bransoletki z koralików, szycie patchworków, więc teraz czas na coś innego. Szydełko, druty i włóczka. Wolne chwile spędzam w takim towarzystwie. Wolno mi to idzie, oprócz pracy są obowiązki. <p></p><p>Na zdjęciach moje prace, z których jestem zadowolona :). </p><p>Podusia dla Ali ❤️</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1LPgd3uO4yosbC4y4udwMEw6V0CxE2-joqT0Lw3FZ6704a_FXHUz-c2rv9XPVHdrN6MTYBFSLrKtc9OwfYk01ALbhB1OGx0ud7BlBPhBpXxenAynONu6QIsQRHvmp-XU1tR2AeR1KIccV0h7olwMjTAyPpHX_CoZbfHQSlstcv1p3wZmnFziEbEx_wg/s1440/E1AE6D20-5861-4407-BBB3-53105154EA10.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="810" data-original-width="1440" height="180" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg1LPgd3uO4yosbC4y4udwMEw6V0CxE2-joqT0Lw3FZ6704a_FXHUz-c2rv9XPVHdrN6MTYBFSLrKtc9OwfYk01ALbhB1OGx0ud7BlBPhBpXxenAynONu6QIsQRHvmp-XU1tR2AeR1KIccV0h7olwMjTAyPpHX_CoZbfHQSlstcv1p3wZmnFziEbEx_wg/s320/E1AE6D20-5861-4407-BBB3-53105154EA10.jpeg" width="320" /></a></div><br /><p>Czapka ❤️</p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFz221D3BXlrOo46xZPozOTfXWhZBA6wt-oGw2hgIR2G5l8i-JQUuYthECfXN1PbBMkgojtSdEVNRT2limm1SyCnExSZyNfSDFpkiM4Z8-wwX9EF9qz1D_oU1LPM2WAOw0tmxxYBF4pDnow1C6aUFdnfu2rGTGYDEkLecEKy_MaWm2MTX6wW7-pqm1rQ/s1311/ED90ED68-97C8-4665-AF48-7BEDC6E6893E.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1311" data-original-width="1125" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiFz221D3BXlrOo46xZPozOTfXWhZBA6wt-oGw2hgIR2G5l8i-JQUuYthECfXN1PbBMkgojtSdEVNRT2limm1SyCnExSZyNfSDFpkiM4Z8-wwX9EF9qz1D_oU1LPM2WAOw0tmxxYBF4pDnow1C6aUFdnfu2rGTGYDEkLecEKy_MaWm2MTX6wW7-pqm1rQ/s320/ED90ED68-97C8-4665-AF48-7BEDC6E6893E.jpeg" width="275" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"> </div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Podusia zrobiona jako pierwsza ❤️ dla Marysi. </div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiclHc1umnfNB-ZsB9SCyPoRTpsY_TI5Yzli_21l0QugL-OClV6QlGH0HBniWfNk-lSGL8f6uuVKkXu8tSz-fTMliONM4z4lbRXchjDY5rCcdRu86ZqDT0EFqrbFSQOCuSsjhWJc_ovn7RWyYtF-ylyEUpdomv2Af6VmBG-CsJ67cK69dndFh_gxDnbKA/s1125/A2676980-D519-438F-9B4E-206B2FDAF830.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1106" data-original-width="1125" height="315" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiclHc1umnfNB-ZsB9SCyPoRTpsY_TI5Yzli_21l0QugL-OClV6QlGH0HBniWfNk-lSGL8f6uuVKkXu8tSz-fTMliONM4z4lbRXchjDY5rCcdRu86ZqDT0EFqrbFSQOCuSsjhWJc_ovn7RWyYtF-ylyEUpdomv2Af6VmBG-CsJ67cK69dndFh_gxDnbKA/s320/A2676980-D519-438F-9B4E-206B2FDAF830.jpeg" width="320" /></a></div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><br /><p><br /></p><p><br /></p>Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-29030104679055931332022-04-05T13:09:00.003+02:002022-04-05T13:09:41.738+02:00Kolejny rok…<p><br /></p><p>Nie pamiętam o blogu, poza tym pisać wciąż o depresji, chorobie staje się nudne. 2021 rok opiszę w skrócie </p><p> Pierwsze pół roku przebywałam z rzutem, rzutami w szpitalu. Od 5 lutego do połowy kwietnia.. już nawet nie pamiętam. 15 butelek Solumedrolu w końcu pokonało szalejące SM. Na szybko włączono mnie do leczenia Tysabri. Co 4 tygodnie do szpitala na kroplówki. </p><p>Przyjęłam już 13 dawek, SM wyciszone, więc chyba działa :)</p><p><br /></p><p>Życie prywatne bez zmian.</p>Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-33572836709728302312021-01-27T13:32:00.004+01:002021-01-27T13:32:51.314+01:00Czas na zmiany. <p>Izolacja i kwarantanna maja i dobre strony. Przeczytałam cały internet, no prawie ;). Czas spędzony z telefonem w ręku udzielając się w grupach i na forach uważam za dobrze wykorzystany. Okazało się, że nie tylko ja choruję na SM! Nie tylko ja często nie mogę wstać z łóżka, nie tylko ja potykam się na równej drodze, nie tylko ja solę poranną kawę, nie tylko ja cierpię z nieustającego bólu nóg, nie tylko ja nie pamiętam co robiłam wczoraj, nie tylko ja jestem permanentnie zmęczona od samego rana, ale TYLKO JA nie uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych, nie wspomagam się suplementami, nie korzystam z pomocy by usprawnić swój umysł i ciało.</p><p>Dlaczego? - zapytasz</p><p>Bo nie mam czasu, bo nie mam siły, bo mi się nie chce, bo to nic nie da, bo nie ma sensu, bo nie, nie, nie..wciąż i tylko na nie:/ Taka jestem.. Odsunęłam od siebie znajomych, koleżanki, kolegów, przyjacioł? Tak się zastanawiam, czy w ogóle ich miałam. Przestałam czytać książki. W sumie i tak ich nie lubiłam, Wyłączyłam telewizor na stałe.. Odseparowałam się od wszystkich i od wszystkiego. </p><p>Jest bardzo trudno odmienić życie, w którym się tkwiło 4 lata, ale chcę spróbować. </p><p>Wczoraj, jak zaczęłam pisać ten pisać ten post byłam pełna optymizmu, entuzjazmu, dziś ledwo podniosłam się po przespanej nocy. Dlaczego jestem zmęczona? Chce mi się płakać od rana...</p>Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-15419907398028484002021-01-11T13:35:00.000+01:002021-01-11T13:35:14.073+01:00Cele, na które potrzebuję pieniędzy<p><span style="font-family: verdana;"></span></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><span style="font-family: verdana;"><br /></span></div><span style="font-family: verdana;"><br /><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrdaVFyVuicNUxhe5FLxU6PWwj6v34VzcdpmyDoXamSEHjz9EdOk9ODrQQzg4Wg_ezHG6f7cM5_GuG8LihFeFV3uwtAOniknJy6aVS0NeR7IhaZfpR6hYX51c7mKBEjkZ9VG56sKY_TeHo/s2048/E00A115B-7A22-4D76-8904-D3743363FF7E.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="2048" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgrdaVFyVuicNUxhe5FLxU6PWwj6v34VzcdpmyDoXamSEHjz9EdOk9ODrQQzg4Wg_ezHG6f7cM5_GuG8LihFeFV3uwtAOniknJy6aVS0NeR7IhaZfpR6hYX51c7mKBEjkZ9VG56sKY_TeHo/s320/E00A115B-7A22-4D76-8904-D3743363FF7E.jpeg" /></a></span></div><span style="font-family: verdana;"><br />To już niestety trzeci rok, kiedy proszę Was o przekzanie 1% z rozliczeń z fiskusem. </span><p></p><p><span style="font-family: verdana;">W poprzednich latach dzięki Wam mogłam zrobić nowe okulary korekcyjne, wada niestety postępuje, a same szkła kosztują 800 zł .</span></p><p><span style="font-family: verdana;">W tym roku chciałabym skorzystać z turnusu rehabilitacyjnego. Choruję 7 lat, a moje całe życie to tylko praca, która zapewnia wegetację. Choroba, dzięki lekowi przycichła na 3 lata, ale od jesieni monionego roku odezwała się. Aktualnie nie jestem w żadnym programie, a jedtne leki, ktore sama sobie muszę kupić są tylko suplementami. </span></p><p><span style="font-family: verdana;">W wolnych chwilach oraz gdy mam nastrój szydełkuję lub dziergam na drutach. Moje prace chcę sprzedawać. </span></p><p><span style="font-family: verdana;">Dlatego proszę ludzi dobrej woli o przekazanie darowizny na konto Fundacji Dobro Powraca lub 1% z rozliczeń z fiskusem. </span></p><p><span style="font-family: verdana;">Fundacja na rzecz osob ze stwardnieniem rozsianym</span></p><p><span style="font-family: verdana;">„Dobro Powraca”</span></p><p><span style="font-family: verdana;">KRS: 0000338878</span></p><p><span style="font-family: verdana;">NIP: 8942986057</span></p><p><span style="font-family: verdana;">REGON: 02108559500000</span></p><p><span style="font-family: verdana;"><span>Nr konta: </span>95 1140 1140 0000 2133 5400 1001</span></p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p><p><span style="font-family: verdana;"><br /></span></p>Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-79654883787569518182020-12-15T17:41:00.002+01:002020-12-15T17:41:42.204+01:00Przygotowania do Świąt :/<p> </p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYYSY73o6o-pccxnt8iChyphenhyphen5j23ZSaofMWMBR-HiK30uoHG3nDvHRT97dOCnigaewYL9DwhFUynjpGUxx9zohKzrgGvtoibi3EteC0oNH2ro7juQfDIlHu_ngrJRFgddAJ0ArexFQYukjIH/s1080/93609049-B1AB-4764-9830-0A40F31A1CCC.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1080" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjYYSY73o6o-pccxnt8iChyphenhyphen5j23ZSaofMWMBR-HiK30uoHG3nDvHRT97dOCnigaewYL9DwhFUynjpGUxx9zohKzrgGvtoibi3EteC0oNH2ro7juQfDIlHu_ngrJRFgddAJ0ArexFQYukjIH/s320/93609049-B1AB-4764-9830-0A40F31A1CCC.png" /></a></div><br /><p></p>Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-8677562939628280702020-03-30T10:56:00.001+02:002020-03-30T10:56:57.879+02:00Szydełko? Czemu nie.Zgodnie z obietnicą wyjawiam kilka szczegółów, które, zaczynam wierzyć, odmienią moje nastawienie do życia.<br />
Lalka w stylu Molly, całkowicie wyszła spod mojego szydełka. Trochę czasu poświęciła, ale ile radości, zachwytu i dumy. Tak, jestem dumna z siebie.<br />
Koronawirus zamknął mnie w kilku ścianach na długo, a przepiękna wiosna to czas wysoce niebezpieczny dla chorób przewlekłych. Nie tylko drzewa i kwiaty budzą się do życia. Jestem obciążona SM i depresją, a przecież życie jest tylko jedno.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigZW-3_rT58LHUmnWOBlIniNO2CELYv9UGh8UfkmQwv_PAC4g5oxq5qzlq-R6Xv_LczAYKLoKR1wQ37w4vWBCM2YlhuBJiVxIP4hb7WwcC_aecDE3wdML-Uzo3Z63NV5xIBwF51qDVVf6B/s1600/59F3F66E-D52F-40CA-801C-B2A3379CF5BB.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigZW-3_rT58LHUmnWOBlIniNO2CELYv9UGh8UfkmQwv_PAC4g5oxq5qzlq-R6Xv_LczAYKLoKR1wQ37w4vWBCM2YlhuBJiVxIP4hb7WwcC_aecDE3wdML-Uzo3Z63NV5xIBwF51qDVVf6B/s320/59F3F66E-D52F-40CA-801C-B2A3379CF5BB.jpeg" width="240" /></a></div>
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-75600071217728995092020-03-21T15:33:00.003+01:002020-03-28T17:15:45.372+01:00Pomysł na „przepis”..Miał być przepis na życie, a jeszcze nic nie napisałam zgodnego z tytułem bloga. Przepisu na życie, z którego będę zadowolona, nadal poszukuję....<br />
<br />
Znów minęło kilka tygodni, zanim ponownie otworzyłam bloga i wciąż brakuje mi weny do napisania czegoś konstruktywnego. Jest jednak niewielki progres, chyba znalazłam zajęcie, które wierzę, że mnie uspokoi, zaspokoi, a przede wszystkim da mi satysfakcję życiową.<br />
O szczegółach napiszę już wkrótce.Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-23430116590965886822020-01-14T10:53:00.001+01:002020-03-21T15:45:57.152+01:001% <div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>To już trzeci rok, kiedy proszę Was o przekazanie 1% na konto Fundacji, której jestem podopieczną. </b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>Za ostatnie zgromadzone środki kupiłam nowe okulary korekcyjne, które stały się niezbędne. </b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>Fundacja Dobro Powraca</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>KRS: 0000 33 88 78</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>koniecznie dopisz proszę Paulina Graczykowska</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>Możesz też przekazać swój datek bezpośrednio na numer konta Fundacji, a w tytule przelewu wpisz Paulina Graczykowska. </b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>95 1140 1140 0000<span style="font-family: "open sans" , sans-serif; font-size: 14px;"> </span>2133 5400 1001</b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b>Dziękuję. </b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqBlFk21iqaUQydWn2qIruFD8DrTllfjbiy5RceHvchzqg6EBbroCp6P0_Gu1V6plX1D4XIzwTgqaDEP2_S7zIsaTq0pLdhJEet2kK0J7qDxOKKVGI7IcURH3mD2Y0fWYdZ0iYkG09xJl_/s1600/FD2CB40D-AB31-4E52-8012-C160C4F1CA07.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1080" data-original-width="1080" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqBlFk21iqaUQydWn2qIruFD8DrTllfjbiy5RceHvchzqg6EBbroCp6P0_Gu1V6plX1D4XIzwTgqaDEP2_S7zIsaTq0pLdhJEet2kK0J7qDxOKKVGI7IcURH3mD2Y0fWYdZ0iYkG09xJl_/s320/FD2CB40D-AB31-4E52-8012-C160C4F1CA07.png" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">
<b><br /></b></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-52374066627055290312018-12-15T20:32:00.002+01:002020-12-22T22:28:44.083+01:00depresja i Ja <div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioJsYksJ9bqC58QcHE4C5dq7d4Z3nWdYzhAYEnyASla51iO02kYtEOmYw005T7WFZEAAF8q26yueLScpJFroYNM-qr-6x4R-zr0j7LslsAwJGLC3TS4Lx6wgYWtoTirs0sCwuYHAxelWkC/s960/E1A6086F-1386-4B06-9FF4-5D54B514C998.jpeg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="960" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEioJsYksJ9bqC58QcHE4C5dq7d4Z3nWdYzhAYEnyASla51iO02kYtEOmYw005T7WFZEAAF8q26yueLScpJFroYNM-qr-6x4R-zr0j7LslsAwJGLC3TS4Lx6wgYWtoTirs0sCwuYHAxelWkC/s320/E1A6086F-1386-4B06-9FF4-5D54B514C998.jpeg" /></a></div><div><br /></div><div>Zapewne każdy nie jeden raz w swoim życiu powiedział „mam doła”, „dopadła mnie chandra”, „jestem w depresji”, tylko nie każdy potrafi odróżnić te stany i nie ma pojęcia czym na prawdę jest depresja. Depresji nie liczy się w dniach, tygodniach, a nawet w miesiącach. Na tę podstępną chorobę można ciepieć latami i myślę nawet, że już do końca życia jest ona cieniem słabego człowieka i tylko czyha na nawet niewielkie potknięcie, by znów zaatakować, omamić i zaprowadzić do wyniszczenia, destrukcji, a nawet śmierci.</div>
Moja depresja trwa półtora roku (SM 5 lat), choć myślę, że zaczęła się 6 miesięcy wcześniej razem z przyjmowaniem Betaferonu (pierwszy lek, który otrzymywałam od NFZ na zahamowanie SM). Pamiętam jak byłam nieznośna, zastrzyki za każdym razem były bolesne, cierpiałam na bezsenność, bliscy ode mnie odwrócili się i uciekli. Zostałam całkiem sama z SM, bez osób, które by mnie rozumiały i wspierały, bez pracy, środków do życia. Stres i nerwy były zapalnikiem do kolejnego rzutu choroby. 9 miesięcy nieudanej terapii zaowocowało zapaleniem nerwu wzrokowego w jednym oku (na drugie prawie nie widzę przy astygmatyźmie -6). Jednym słowem załamałam się całkowicie. Nie widziałam butelki z wodą na szpitalnej szafce, twarzy ludzi, budynku za oknem...To było straszne. 5 wlewow z Solumedrolu dało niewielką poprawę. Po opuszczeniu szpitala, nie dostrzegałam jasnych samochodów, słońce oślepiało nie do wytrzymania, a wieczorne neony raziły po oczach. Zaczęłam terapię u psychiatry. Przepisał mi Parogen. Raz było lepiej, dwa razy gorzej, ogólna bezsensowność bytu i istnienia. Lekarze szpitalni odstąpili od terapii Betaferonem, dostałam Copaxone i....3 miesiące innych zastrzyków i kolejny rzut choroby.... Zakwalifikowano mnie do terapii leczenia „2 rzutu”, czyli droższy, lepszy lek (o efektach pisałam w poprzednim poście).<br />
Zmieniłam psychiatrę (na prośbę mojej neurolog) i dostalam Axyven. Od dwóch miesięcy jest zauwżalny progres. Miło słuchać (nie słyszeć), że „lepiej wyglądasz, to dobrze”, „ładnie wyglądasz”, itp. Sama również widzę się inaczej. Chodzę też do psycholog i z jej pomocą zaczynam porządkować swoje życie. Nie mam jeszcze marzeń, żadnych potrzeb, nie mam planów na najbliższą przyszłość. Myślę, że potrzeba jeszcze dużo czasu by całkowicie powrócić do społeczeństwa, ale chyba jestem już na dobrej drodze.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-64676372832899557292018-10-31T12:29:00.006+01:002021-01-05T10:09:22.246+01:00Dobre wieści. <div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div>Ostatni raz tu byłam 28 sierpnia!! Dwa miesiące temu!! Cos zaczęłam pisać, w sensie jest tylko tytuł, ale jaką mialam myśl?? Nie pamiętam ;).<br />
Rozwinę więc tytuł dzisiejszego posta, co by znów nie poszedł w niepamięć :).<br />
Minął rok, od kiedy przyjmuję Gilenię/Fingomolid. Dla nie wtajemniczonych jest to lek drugiej szansy na zatrzymanie postępującej choroby (potocznie lek drugiego rzutu po niepowodzeniu lekami pierwszego rzutu). Jego zadaniem jest obniżenie odporności, która jest sfiksowana do tego stopnia, że niszczy zdrowe komórki :/. Ale do rzeczy.<br />
Kontrolny rezonans „jest piękny”!! Słowa mojej Pani Doktor na długo zostaną w pamięci. Piękny, czyli ZERO nowych zmian w mózgu i rdzeniu kręgowym, wygaszone ogniska zapalne oraz zmniejszenie zmian, które kiedyś tam powstały. W telegraficznym skrócie: <br />
Choroba przycichła!!<br />
Nowych skutków ubocznych na chwilę obecną brak!!<br />
Miłego popołudnia, lecę do pracy ;)<br />
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-9668380512695716332018-08-28T12:26:00.001+02:002018-08-28T12:26:46.436+02:00SAMOTNOŚĆ—>ROZMYŚLANIA—>WNIOSKIJestem zadowolona, tak, to wyjątkowy stan, więc spieszę się z obwieszczeniem tego szczególiku.<br />
Od urodzenia mieszkam w Warszawie, europejskiej metropolii, do której tabunami gonią ludzie z prowincji, z Ukrainy i reszty świata. Gnają za pracą, miłością, rozrywką, pieniędzmi, lepszym życiem? Jakbym była zdrowa, też bym pognała na południe Europy, tam gdzie świeci słońce, gdzie dzień zaczyna się o godzinie 9-ej, a kończy o północy, gdzie ludzie są weseli, przyjaźnie nastawieni do drugiego, są życzliwsi, gdzie żyją ludzie, którzy swoje problemy chowają do kieszeni, gdzie Słońce wypełnia optymizmem, bo słońce to życie...<br />
Wracając do tematu, tak czy inaczej jestem zadowolona, bo mam szpital pod nosem, a to teraz najważniejsze. Mam wspaniałą opiekę w Katedrze i Klinice Neurologii WUM na Banacha. W sytuacjach krytycznych mogę zadzwonić, poradzić się i zawsze mogę przyjechac i zająć lekarzowi kilka minut. Bardzo dziekuję Pielęgniarce Ani i Pielęgniarce Basi oraz oczywiście lekarzom. Szczerze mogę polecić oddział SM.<br />
<br />
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-2535936649507858592018-05-25T13:32:00.002+02:002018-05-25T13:32:40.076+02:00Praca, a niepełnosprawność.....Miał byc Pauliny przepis na życie z SM, a jeszcze żadnej porady nie ma. Czas więc coś napisać lub poradzic się wśród osób, których dopadła ta choroba.<br />
Moze byc długo, zanim zaczniesz czytać, weź proszę kawę :) i ciastko ;)<br />
Od miesiąca jestem na wypowiedzeniu, odpoczywając zbieram siły na nową pracę i rozmyślam....niestety nie dochodzę do żadnych mądrych wniosków, co ma byc to będzie. Przeglądam ogłoszenia i jestem zrozpaczona!! Nie, nie będę narzekać bo na to JA wpływu nie mam.<br />
Niepełnosprawna w PL.<br />
Mam orzeczenie-stopień lekki. Czuję się dobrze, bardzo dobrze, czasem słabo, a czasem nawet wstać z łóżka nie mam sily... dotyczy to sfer fizycznych, jak i psychicznych. Niestety SM jest nieprzewidywalne i do tego nieuleczalne...<br />
Wracając do pracy i niepełnosprawności, stopień „lekki” i co mam z tego? Nie, nie gó....o. Mam problemy, niby pierwszeństwo przed osobami zdrowymi w Urzędzie Pracy, urzędnika-opiekuna i oferty pracy, może ktoś chętny?<br />
<br />
1. Czas drogi do pracy środkami lokomocji półtorej godziny (w jedną stronę), przecież mieszkam w Warszawie-stolicy, europejskiej metropolii!<br />
2. Stawka godzinowa 10 zł netto na rękę za godzinę (Ukraina dostaje 12 zł).<br />
<br />
<br />
<br />
Zakończę słowami Muńka Staszczyka-idola moich nastoletnich lat:<br />
„Ojczyznę kochać trzeba i szanować...”, kiedyś w to na prawdę wierzyłam...<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-22628747808303332382018-05-04T00:50:00.003+02:002018-05-04T00:50:39.981+02:00Co z tą pamięcią się dzieje?Zapominam o blogu, zapominam o wielu sprawach. Nazywa się to nawet ładnie: „zaburzenia poznawcze”...i tu powstaje dziura...chciałam coś napisać, ale straciłam wątek...<div>
Chyba na tym zakończę. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Jutro wstanę z nowymi siłami :)<br /><div>
<br /></div>
</div>
Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-33670954166854742962018-04-17T20:20:00.000+02:002018-04-17T20:20:08.835+02:00Brak chęci...jest płomyk nadziei...Może zacznę jednak robić zapiski. Myślę o tym dosłownie... Mój wygląd, zachowanie, czy sposób poruszania się nie zdradza postępu choroby, nie kuśtykam, nie zataczam się, ręce wciąż sprawne są (na szczęście), lecz umysł szwankuje..<br />
<br />
Znów minęło kilka dni zanim tu wróciłam. Ten blog ma zły tytuł, tu nie znajdziesz sposobu na życie z SM :/<br />
Mam dziś straaaaszny dzień, a wczoraj byłam na pierwszej terapii u psycholog, i o dziwo zdecydowałam się kontynuować spotkania. Dziś za to nie widzę sensu, zwłaszcza, że usłyszałam, że albo leki, które biorę są za słabe, albo już na mnie nie działają....Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-50644214398614461962018-02-03T11:31:00.002+01:002018-02-03T11:31:25.561+01:00Samotność dobija :/Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-6834644076483928102018-01-06T19:41:00.002+01:002018-05-15T22:21:26.433+02:00<h2 style="clear: both; text-align: center;">
<br /></h2>
Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-13618007897940915532018-01-06T16:34:00.002+01:002018-01-06T19:45:19.218+01:00Rozpętałam burzę. Chyba nie do końca to trafne znaczenie, ale brakuje mi słowa, by opisac co się wydarzyło. Niestety, umysł szwankuje...:/ i trudno czasem się wysłowić.<br />
<br />
Miałam ciężkie dni, skończył mi się Parogen. Zanim poszłam do lekarza po receptę, później do apteki, minęło kilka dni, co zaowocowało nagłą huśtawką nastroju, załamaniem i bezradnością: Co dalej? Jak żyć? Wciąż prześladują mnie takie pytania...minęły 4 lata od diagnozy, a ja nadal nie pogodziłam się z chorobą...sama nie dam rady, potrzebuję wsparcia od innych. Nie tylko „dobre słowa”. Założyłam więc subkonto w fundacji Dobro Powraca i zamieściłam post na Fb z prośbą o pomoc na zakup okularów, które niestety zaczęły być niezbędne. Ostatnie dwa rzuty znacznie pogorszyły wzrok...<br />
A teraz wyjaśnię dlaczego rozpętałam burzę (dla mnie burza to pozytywne i dające mi energię zjawisko atmosferyczne).<br />
Facebook to "wirtualna" siła, którą każdy potrafi wykorzystać dla swoich potrzeb, mając nadzieję, że i mi pomoże, zamieściłam post, w którym przyznałam się na co choruję i proszę o finansowe wsparcie na zakup okularów. Oprócz finansowego wsparcia, spotkania z REALNYMI przyjaciółkami, torebki ze słodyczami otrzymałam coś bezcennego!!<br />
Życzliwe, szczere, bezinteresowne, serdeczne, wzruszające słowa, uściski itp od PRAWDZIWYCH, choć nie bardzo bliskich mi osób!!<br />
BAAARDZO DZIĘKUJĘ dziestu osobom, które przyczyniły się do powrotu do wiary, że dobro powraca, że nie jestem anonimowa, że choć nie spotykam się z Wami, nie odbieram telefonów, nie miewam chęci na nic, jestem gdzieś w Waszych sercach. Dziękuję :)<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKexbtTMaInoO6CIigzQ3xHhbHlk3pqyxXgZg8k76UV80BQhKUWlvtD_mTxA2ArAO7QtFAr77s9M0f-Z7-7SqprVWfwWro2zaJ1LqlWjxNfkW67SZ6A16ejkQkGLnWByZGdd35PyzFyCV0/s1600/25399033_1568884253149789_2488717099179946942_n.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="960" data-original-width="960" height="640" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiKexbtTMaInoO6CIigzQ3xHhbHlk3pqyxXgZg8k76UV80BQhKUWlvtD_mTxA2ArAO7QtFAr77s9M0f-Z7-7SqprVWfwWro2zaJ1LqlWjxNfkW67SZ6A16ejkQkGLnWByZGdd35PyzFyCV0/s640/25399033_1568884253149789_2488717099179946942_n.jpg" width="640" /></a></div>
<br />
<br />
<br />Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-34978546120948524752017-11-28T21:53:00.001+01:002017-11-28T21:53:53.396+01:00Dzień nr 2 na blogu?Jest nieźle :)<br />
Osoby, które doświadczyły przyjemności poznania mnie, wiedza, z jak wielkim zapałem do czegoś podchodzę, jak planuję, analizuję, angażuję, płonę i gasnę......<br />
Drugi dzień na blogu i jeszcze zapał jest :) a mówią, że ludzie na starość się nie zmieniają. Ja chyba jestem inna, zmieniam się..Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6685712006409679103.post-64643025692154100112017-11-27T19:13:00.002+01:002017-11-27T21:15:45.049+01:00Czas i na mojego bloga...Czy data 27 listopada 2017 coś znaczy, nie, przynajmniej nie dla mnie... Choć swego czasu prześladowały mnie cyfry 12:47 (godzina), widziałam je wszędzie, zawsze było 47 minut po, więc na upartego jeśli zacznę dodawać, odejmować, mnożyć, dzielić dzisiejszą datę jestem przekonana, że uzyskam maniakalnie prześladowane cyfry :) Swoją drogą może i na prawdę coś one znaczą?... Pewnie umrę w grudniu mając 47 lat ;)<br />
A tak dla informacji, to numer telefonu do pokoju pielęgniarek w "moim szpitalu", gdzie zaczynam przebywać dość często...Paulinahttp://www.blogger.com/profile/03651959258355074865noreply@blogger.com